Rossana Centis

Il problema della cronicità  – Aspetti della cronicità

Accanto alle problematiche  suscitate  dalle malattie terminali, che portano ad una fine sostanzialmente a breve termine,  è sempre più consistente l’esperienza di   stati patologici che, merito dello sviluppo tecnologico,  prolungano la sopravvivenza    di molti anni,  e non sempre può venire garantita una qualità di vita  adeguatamente soddisfacente. Molte linee di pensiero assimilano  a queste ultime  la fragilità  anche, e  soprattutto, quelle che  si  realizzano con l’invecchiamento. Spesso si riscontra l’opinione che la vecchiaia stessa sia una “malattia inguaribile”, e che abbia poco significato  impegnare  una grande quantità  di energie e risorse  per individui sostanzialmente inutili, almeno dal punto di vista della resa economica e della produttività   (le “leggi” che guidano oggi la convivenza sociale )  in un contesto di scarsità di risorse  che impone  valutazioni  sulle priorità di intervento.

Stiamo  vivendo  in un’epoca  caratterizzata da notevole  invecchiamento della popolazione italiana,  che presenta tassi di natalità  ai minimi storici. Il fenomeno è in parte da attribuirsi al calo della natalità  e all’importante  sviluppo della medicina: le attuali strategie  di cura stanno cambiando l’epidemiologia  e la prognosi delle malattie, e la medicina si trova sempre più spesso  a gestire situazioni  croniche che non guariscono, e sono fonte di  una sofferenza che non si risolve in tempi brevi.

A fronte del  notevole impegno economico  e sociale che    tali situazioni richiedono, si sviluppa una pressione  culturale  volta a  limitare  un dispendio di risorse in campi considerati ormai senza significato perché  rivolte a situazioni  improduttive.  La grande sfida raccolta dalla Scienza,  il combattimento  contro la malattia e la morte,  ha il paradossale risultato di  creare delle situazioni  considerate intollerabili proprio per la loro  cronicità.  “Se le nuove tecnologie mediche riusciranno a salvare e a prolungare le nostre   vite – afferma A.Caplan [1] ( citato da  L De Caprio/ A. Di Palma – (9))  –  le aspettative  potrebbero volgere al peggio… il nostro pianeta potrebbe risultare  in futuro popolato da masse di vecchi macilenti e improduttivi che, per l’esclusivo mantenimento della propria salute, sottrarrebbero preziose risorse alle parte restante della popolazione… (…).   Lo squallore di un’umanità sempre più invecchiata diventerà palese a mano a mano che un numero crescente di vecchi andranno incontro a malattie neurovegetative, malattie osteoarticolari,  malattie metaboliche…”

Chi sta avanzando negli anni vede la longevità spesso con ripugnanza, con timore;  speranza condivisa  è  di  morire prima, senza accorgersene, di colpo,  senza dover attraversare un difficile periodo  di sofferenza,   senza doversi preparare al distacco dalle persone e dalle cose,  senza  porsi domande sul significato personale.  E questo si spiega con la sempre più estesa incapacità di sopportare qualsiasi privazione o sofferenza, ma soprattutto con il processo di rimozione della morte, che viene ignorata, scotomizzata: non ci si deve pensare, bisogna agire come se non ci fosse, è sconveniente parlarne. La prospettiva paventata è di ritrovarsi invalidi, inutili, soli, bisognosi di tutto, ridotti a non dover far altro che pensare a quella morte che abbiamo cercato di non vedere per tutta la vita.

“La vecchiaia, precursore della morte, come questa è rifiutata, aborrita, detestata, rimossa; i vecchi sono considerati unicamente improduttivi e un peso per la società” (9 De Caprio …). Questo modo di pensare, condiviso dalle generazioni che si stanno succedendo, rischia di polverizzare ogni vincolo di solidarietà, d’amore, di rispetto reciproco; i vecchi  devono lasciare lo spazio alle generazioni più giovani  che stanno  perseguendo l’arduo compito di “realizzarsi”; e quindi devono morire, a meno che, finché risulti loro possibile, non riescano ad ammantarsi del mito dell’eterna giovinezza, rimanendo in competizione con  le generazioni più giovani.

Sembra proprio di essere di fronte ai preliminari della fine morale di una civiltà.

Tutto ciò avviene quando si accetta la grande trasformazione  dei presupposti  che indirizzano il nostro agire: che la persona sia trasformata in “oggetto” (6 CARASCO DE PAULA , COMORETTO  )

Un’altra prospettiva, però  identifica  un modo diverso di  considerare l’ultima fase della vita,  una prospettiva che  fa capo al concetto di persona[2] e alla corrente filosofica del  personalismo[3] .   La “persona” è  e rimane sempre un soggetto, in qualsiasi situazione si  venga a trovare. Un suo diritto inalienabile è quello di essere trattata sempre come un fine dell’azione, mai come un  mezzo.

Secondo questo modo  diverso di vedere le cose,  “la persona anziana  ha  dei compiti importanti, sia nei riguardi di  se stessa che della società di cui fa parte: è chiamata ad integrare in unità i vari aspetti della sua esistenza, riconoscendo una propria “identità”, una propria “in­terezza”, anche in mezzo alle crisi (e cioè alle rotture e frantumazio­ni del momento), dando unitarietà ad un oggi problematico o  di cui non si  percepisce il significato. E questo  può avvenire “recuperando continua­mente la propria storia passata e “narrandola” a qualcuno che ascolti accettando di fare con lei un viaggio nella sua vita”[4]   (28  SANDRIN).

Il trovare la pro­pria identità in un “Io” narrante,  che racconta ciò che ha vissuto e ciò che ha compreso da ciò che ha vissuto,   che comunica ciò che ha faticosamente imparato in lunghi anni,  dà all’anziano un senso di conti­nuità e di valore di fronte ai disturbanti cambiamenti di vita, e può essere fonte di  sostegno e di conforto  per  chi è  più giovane  e sta  affrontando  eventi  destabilizzanti,  frammentazioni  relazionali, disgregazioni affettive, cambiamenti  di ambiente.

La famiglia nucleare che ha emarginato il vecchio come inutile, si è rivelata troppo fragile e inaspettatamente debole: lavoro e impegni sospingono tutti fuori casa, costringendo a lasciare vuoti e scoprire spazi per pericolosi per la convivenza e l’educazione dei figli. Ci sono segni che suggeriscono come  gli anziani possano  quindi  assumere un ruolo di stabilizzazione, se non  addirittura di  rifondazione sociale. La realtà della “terza età “ è una realtà in  movimento,  ricca di attività, di lavoro sommerso e inapparente, ma prezioso come connettivo e integrativo della troppo rigida  strutturazione del lavoro  che risucchia le energie delle generazioni successive.

È possibile che essi siano chiamati a ricucire la famiglia, o i suoi frantumi, o i suoi surrogati, integrandosi con i genitori nella crescita dei figli e possano riproporre  un rapporto di collaborazione con le nuove generazioni  basato sul  reciproco rispetto e  indipendenza; possono  garantire   la trasmissione di generazione in generazione  di valori fondanti la convivenza civile,  faticosamente appresi  con le inevitabili traversie della vita trascorsa.

 Dal punto di vista strettamente personale la longevità può essere perciò un  tempo di maturazione utile per avere la possibilità  di imparare, di capire,   di connettere  esperienze, di scoprire significati, di apprezzare le cose complesse e difficili che sono più importanti. A meno che non sia minato da malattie che tolgono la capacità di elaborazione cognitiva ed affettiva, “lo sviluppo è un processo che dura tutta la vita. L’invecchiamento, in quanto tale, non è quindi un momento involutivo (il momento del de­clino) ma un periodo evolutivo  che ha delle sue caratteristiche specifiche, come gli altri periodi della vita; lo sviluppo è multidimensionale e multidirezionale: anche l’invecchiamento interessa contemporaneamente molte dimensioni e non può es­sere visto se non all’interno di un flusso storico unitario” (28 SANDRIN);  bisogna considerare la dimensione   storica,  culturale,  di relazione  con l’ambiente,  psicologica. Le perdite, anche nell’invecchiamento, possono aprire a  nuove opportunità di sviluppo, a nuove consapevolezze personali. 

Sono stati elaborati vari  modelli  psicologici che  considerano specificamente i processi  evolutivi  del corso della vita:  ciò è possibile grazie alle  funzioni cerebrali  che  restano invariate o addirittura migliorano con l’età a causa della plasticità neuronale. Diminuisce la memoria computazionale, ma si conserva quella freudiana, “proustiana”, etica, creativa.

La differenza tra giovani e anziani si osserva prevalentemente negli individui con basso livello sociale, con scarsa partecipazione ambientale, con modesta capacità decisionale e abilità verbale; il declino intellettuale è invece minimo e minime le differenze nei soggetti con elevato stato socioeconomico e stile di vita attivo che continuano ad essere impegnati: molto dipende dall’allenamento precedente.

In  questa prospettiva il compito dell’ ultima parte  dell’ esistenza è integrare la  complessa e varia esperienza di una vita, e la sintesi che ne  deriva può avere aspetti di grande creatività e maturità. Non per nulla in passato la vecchiaia era non solo rispettata, ma onorata e ne veniva riconosciuta la saggezza.

La solitudine, l’abbandono, il ricovero in istituti, le perdite affettive e sociali, quindi cause esterne, ambientali, sono spesso alla base della involuzione mentale. Che l’equilibrio tra perdite e adattamenti non danneggi le più elevate capacità della mente umana lo dimostra il fatto che i grandi uomini sono spesso longevi e sono rimasti creativi fino all’età straordinariamente avanzate. Per molti artisti si verifica ad età avanzata una svolta nel contenuto e nello stile delle loro opere che li porta alle produzioni più mature e significative.

La natura dell’ essere umano è strutturalmente  relazionale:  se è da solo non  riesce, se non in rari casi, ad affrontare  l’angoscia della malattia debilitante e della morte.  Il grave problema, un punto chiave è la solitudine.     L’essere umano ha bisogno costituzionalmente di stare in una trama di rapporti, di condividere esperienze e significato. Oggi spesso la famiglia è nucleare con uno, massimo due figli, le soluzioni abitative sono ridotte al minimo indispensabile, non c’è spazio né disponibilità  per  convivenze più articolate  dove possano trovare locazione  situazioni delicate e complesse, sia dal punto di vista medico che psichiatrico.

Nel modello sociale  che  sta tramontando, che è giunto al capolinea, frequentemente all’interno di un gruppo famigliare composito (molte famiglie erano costituite da numerosi figli, ognuno dei quali sviluppava la sua storia; con l’invecchiamento dei genitori e  il rovesciamento dei ruoli   si potevano condividere le responsabilità e  gli oneri dell’accudimento di  parenti anziani rimasti soli)  potevano trovare il loro spazio  esperienze e  riferimenti filosofici  – spirituali personali diversificati,  magari anche conflittuali con  i valori  condivisi dal nucleo  famigliare originario, che  comunque garantiva  presenza e sostegno.  Nell’attuale struttura sociale la persone portatrici di fragilità vengono allontanate e depositate in strutture apposite, la maggior parte delle volte  con disgregazione  della continuità  delle esperienze di vita.  In un simile contesto perdono significato il valore dell’affermazione di sé attraverso le prove che la vita propone, la testimonianza  alle giovani generazioni in corso di crescita della propria struttura personale valoriale con il suo progressivo approfondimento esperienziale del “chi sono io?” , l’elaborazione con i pari a cui si è legati affettivamente, coinvolti  in esperienze di  accompagnamento /o e condivisione anche di quesiti esistenziali personali.

Secondo il modello proposto dai C.Rogers [5], una presenza umana salda e sicura capace di stare con qualsiasi cosa emerga è un fattore potentissimo. Anche limitandoci  ad ascoltare e riverbalizzare, rispecchiare   esattamente ciò che comprendiamo, una tale risposta  si aggiunge alla nostra presenza e aiuta il paziente a stare con qualsiasi cosa egli percepisca e senta  di sé in quel momento, e magari  ad andare oltre. Questa è forse la cosa più importante che chiunque aiuti gli altri ha bisogno di sapere.  Scopo dell’ascolto consiste nel sostenere il paziente  nel facilitare e mantenere una relazione interna a se stesso  positiva,  percepire il proprio dialogo interno con il “qualcosa” che è lì per lui, in lui, e che ha potenzialità di sviluppo. Si può tenere compagnia a qualcosa di interiore che  è  troppo dolente, troppo pesante, troppo  angosciante per essere detto,    e  non ci sarà solo, né principalmente, la compagnia  fisica del terapeuta.  In molti casi questa silenziosa condivisione è in grado di aprire alla dimensione spirituale, o a favorire il suo sviluppo. Molte persone avvertono il bisogno, il desiderio  di una elaborazione in questa direzione, ma spesso l’ambiente circostante non recepisce  una tale richiesta ed anche questo è una fonte di una profonda solitudine a  volte con  veri vissuti di abbandono.  

Il medico moderno  purtroppo molto spesso  non è  stato preparato  ad accompagnare   le situazioni   drammatiche della vita: nell’ambito della sua formazione la direzione è stata quasi esclusivamente la comunicazione di competenze tecniche, ignorando massicciamente la maturazione di competenze relazionali; è stato indotto al silenzio per quanto riguarda i quesiti esistenziali e questo è l’altro aspetto di una dimensione  culturale che oggi si sta espandendo ad ambiti extraprofessionali, influenzando il pensiero comune.   Quando si tratta di malattie mortali i medici passano frammenti di verità ai pazienti mentre informano completamente i familiari, che a loro volta, premono sul medico perché menta o taccia con il morente sulle sue le reali condizioni. Come se il “bene” massimo per la persona fosse essere inconsapevole di ciò che sta avvenendo, in modo che l’evento finale giunga improvviso, inatteso e togliendo così la  possibilità di una elaborazione di senso anche nei casi in cui ciò fosse possibile. Siamo davanti ad un atteggiamento diffuso, culturalmente richiesto; la congiura del silenzio che avvolge la morte è consensuale, ideologicamente condivisa, socialmente apprezzata.

Il medico una volta sapeva parlare della morte: impotente sul piano delle cure, con modestissime  opzioni di trattamenti a disposizione, il medico parlava, assisteva sul piano umano, sapeva accompagnare, la morte era una stabile compagna della vita. Nessuno riusciva ad essere indenne dall’esperienza della perdita di qualche persona cara, la mortalità infantile dimezzava le famiglie, la longevità era qualcosa che sconfinava con la mitologia. Oggi è arduo parlare di limiti, accettare che   alcune situazioni non siano risolvibili; la salute è diventata un diritto  inalienabile e tutelata perfino  in certi casi dal diritto penale quando le procedure di cura non siano state realizzate secondo linee  guida sempre più costringenti. Contemporaneamente si assiste all’incapacità di integrare nella vita l’esperienza della morte, l’unico evento certo  per ogni  essere vivente.

Un bisogno fondamentale per l’essere umano è vivere con significato.  La perdita del significato del vivere può essere distruttiva, e veramente intollerabile. Sostenuto dal senso di sé e della propria esistenza  l’uomo può sopportare delle cose inenarrabili;  giunge a tutti la conoscenza di casi umani  che hanno resistito a situazioni  –  limite per la sopravvivenza, anche  prolungate  e, all’opposto, casi di  persone che non hanno retto  la frattura del quadro di riferimento esistenziale su cui avevano fondato la propria esistenza. A volte però sono proprio situazioni – limite che permettono di accedere a dimensioni spirituali personali prima inaccessibili, e “bene” potrebbe essere anche   supportare le condizioni in cui questo percorso possa essere compiuto e la persona possa compiere questa personale elaborazione.

La  soluzione  che viene proposta  attualmente è  paradossalmente  quella di annullare il valore umano  ponendo termine  alla vita, se la vita non risponde più agli standards imposti  da una logica strettamente commerciale e di profitto guidata da interessi economici. La vita non viene più considerata  una cosa sacra e preziosa,  un valore in sé, un fine  che motiva  tutti gli sforzi possibili perché sia garantita, sempre, la sua dignità e la sua tutela in tutte le sue manifestazioni, ma  viene considerata manipolabile, e sopprimibile per affermare qualcosa d’altro, un mezzo per  realizzare progetti  sociali  storicamente  transeunti  e  vantaggi economicamente determinati  per delle minoranze.

 Il conflitto tra   visioni diverse della vita  non era conosciuto  nell’antichità  classica  e nei secoli successivi,  fino all’epoca moderna,   perché  non si conobbe alcun  conflitto di principio  tra le varie attività umane:  i conflitti  di principio attuali  sono emersi da quando  è  stato invocato un nuovo diritto, il diritto all’autodeterminazione.  In nome di questo diritto emerge  la richiesta che venga attribuito  alla figura medica  il dovere sociale di collaborare a lenire la sofferenza interrompendo la vita stessa  in caso di richiesta.  Ma  questa prospettiva  obbliga ad abbandonare  un vecchio diritto  da sempre riconosciuto,  che  è il diritto di non accettare  di realizzare atti che contrastano con  la propria coscienza, in questo caso interrompere volontariamente l’esistenza della vita, ed il porsi  servizio di  valori percepiti come non negoziabili.

E’ necessaria una profonda trasformazione   della  formazione etica  professionale  degli operatori sanitari che  sottolinei con forza l’importanza dei valori umani e morali con  loro ricadute  nella pratica professionale; è indispensabile mantenere aperto il dibattito e il confronto,   finalizzati a  riscoprire il  “senso”, il significato  che sorreggano le   delicatissime e dibattutissime decisioni  da prendere nei singoli casi delle storie personali, dopo che tutte le possibili strategie  per rendere accettabile un condizione ormai al limite   siano state attuate. 

 Dobbiamo contrastare  una pratica medica  che rispecchia fedelmente l’ideologia ed i valori di una società dominata dalla ragione tecnico-scientifica ma  ha  dimenticato le sue radici nell’umanesimo, se vogliamo mantenere una attenzione viva e costante a non perdere il senso della preziosità di esistere.

 BIBLIOGRAFIA
1. Abbagnano Nicola . Dizionario di  filosofia. Voce: laicismo – UTET, Torino 1998

2. Bellini P Paolo;  Piccinini Chiara – Amico carissimo –   BUR saggi – Rizzoli  2024 –

3. Bertolini Francesco* –  Il principio personalista nelle situazioni di fine vita –

*Professore ordinario di Diritto costituzionale Università degli Studi di Teramo 

Federalismi.it – https://www.sipotra.it/wp-content/uploads/2022/05/Il-principio-personalista-nelle-situazioni-di-fine-vita.pdf

4.De Paula I.. C.*, Comoetto N,** – Per una medicina centrata sul paziente: riflessioni sulla  fondazione etica  del rapporto medico –paziente*** – Medicina e Morale 2005/3: 557 – 566

*Professore Ordinario di Bioetica –  – ** Dottoranda in Ricerca in Biomedica –   facoltà di Medicina e Chirurgia  “A. Gemelli”, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma . *** L’articolo prende spunto da  una comunicazione  presentata a l 34° Congresso Nazionale  della Società Itaiana  di Medicinsa Legale e delle Assicurazioni ( SIMLA), Sorrento, giugno 2004;

5. Ciabattoni Antonella* – La morte e la tentazione dell’eutanasia nella riflessione di Marie De Hennezel: considerazioni etiche e risvolti pratici

* Dirigente Medico, U.O.C. di Radioterapia, Azienda Complesso Ospedaliero “S. Filippo Neri”, Roma. Master in Bioetica presso l’Ateneo Pontificio “Regina Apostolorum” – Docente incaricato di bioetica nei corsi di laurea triennale di Tecnici di Radiologia medica dell’Università Cattolica del S. Cuore (corso parallelo presso l’Ospedale “S. Filippo Neri”, Roma).

6. Costituzione italiana

7. Codice deontologico  OMCEO  Torino

8. D’Agostino Francesco – Gli equivoci  della “Bioetica laica”- Giappicchelli Ed , Torino, 1998.

9. De Caprio, Lorenzo * Di Palma Annalisa ** – La medicina e la morte – Medicina e Morale 1997/6: 1139-1154Cattedra di Gerontologia e Geriatria, Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi “Federico II” di Napoli. ** Centro Interuniversitario di Ricerca Bioetica, Napoli.

10. De Rosa Giuseppe –  La “dignità” della persona umana  –  La Civiltà Cattolica  2004 III370 – 380

11. Gristina  Giuseppe*  – Riscrivere il codice deontologico medico –  Il Punto 15 dicembre 2022 – Medico intensivista

12.  Gristina  Giuseppe*   Dove sta andando la medicina?  –  Il Punto 3 marzo 2025 – Medico intensivista

13. De Panfilis Ludovica *– Comitati per l’etica nella clinica in Italia: un’opportunità da non perdere – Il     Punto 3 ottobre 2023 –

*Ricercatrice sanitaria e bioeticista clinica  – Medicina legale e Bioetica  – Azienda Usl-Irccs di Reggio Emilia  Rizzoli,

14. – Giussani Luigi – Il senso religioso   – Rizzoli

15.   Il Sole 24 Ore, domenica 15 febbraio 1998 . Prima pagina inserto

16.   Marino Piero – Diritti dell’uomo e Diritti di Dio. Diritto naturale e «norma personalistica» nel pensiero di Karol Woytila

Dottorando in “Diritti umani. Teoria, storia, prassi”. Università degli Studi di Napoli “Federico II”

17. Marsico Gaia *– La costituzione  dei comitati per l’etica  nella clinica  come  segno dei tempi e atto di responsabilità delle istituzioni –  Il Punto 10 ottobre 2023  –

*esperta in bioetica  – Coordinatrice  del Comitato per l’etica,Azienda  Usl Toscana  Nord Ovest – Componente del comitato per l’etica clinica Aou Pisana

18. Morelli Alessandro –  Il principio personalista nell’era dei populismi – Consulta Online  2019 –  fascicolo secondo  –

19. Meeting Rimini Ed 2015,  Mercoledi 26/8/2015 – Testimonianza –

L’ultima parola non è la parola fine, ma la parola bene: esperienza della malattia – Rodolfo Balzarotti, Direttore scientifico Fondazione William Congdon; Giorgio Cerati, Psichiatra, Componente Comitato Salute Mentale Regione Lombardia; Mario Melazzini, Assessore alle attività produttive, ricerca e innovazione di Regione Lombardia, Presidente di AriSLA, Presidente Fondazione Aurora Centro Clinico Nemo Sud di Messina, Direttore scientifico Centro Clinico Nemo di Milano; Silvia Spagnoli, Moglie di Ugo malato di SLA. Introduce Paola Marenco, Responsabile Centro Trapianti Midollo dell’Ospedale Niguarda e Vice Presidente Associazione Medicina e Persona.

20. Mucci Giandomenico  – Ancora sul rapporto tecnica – religione: un articolo di   Massimo Aloisi –   Da: “La Civiltà Cattolica” 18 novembre 2000 – anno 151 – 3610 – Pagg 328 – 340

21. Orsi Luciano* Dialoghi aperti e costruttivi  sull’aiuto a morire – Il Punto  n 4 /2024

*Medico rianimatore e palliativista  – Membro  della Consulta scientifica del “ Cortile dei “Gentili”

22. Panti Antonio*– La deontologia all’alba dell’ intelligenza artificiale  Il Punto 19 dicembre 2022 * Medico di Medicina Generale  – Commissione deontologica nazionale della FNOMCeO – Comitato regionale di bioetica della Toscana.

23.Patuzzo Sara–  * Dall’etica medica alla deontologia medica– Il ruolo della deontologia medica  – Il Punto 12 dicembre 2022

*Ricercatrice  in Storia della medicina e Bioetica  – Dipartimento di scienze chirurgiche , odontostomatologiche  e materno – infantili – Università di Verona

24. Perin Marta* – Un comitato per l’etica nella clinica in un’azienda sanitaria –  Il Punto – 3 ottobre 2023*Ricercatore  sanitario  – Comitato per l’etica  nella clinica – Unità di bioetica, Azienda Usl-Irccs di Reggio Emilia

25. Piccinni Mariassunta* – L’aiuto medico a morire e il ruolo dei comitati per l’etica clinica –  il Punto  n 4  2024 – * Coordinatrice  dell’ Osservatorio  di Diritto gentile  di Padova  – Comitato etico per la pratica clinica  – Istituto oncologico di Padova

26. Pulice Elisabetta* – Il ruolo della deontologia medica –   Il Punto . 12 dicembre 2022

*Ricercatrice presso il Laboratorio  dei Diritti fondamentali del Collegio  Carlo Alberto di Torino – Collaboratrice  alla didattica e alla ricerca  presso la Facoltà  di Giurisprudenza , Università di Trento

27. Sandrin Luciano** Il benessere dell’anziano, utopia o realtà? Aspetti psicologici e spirituali   – Conferenza tenuta al I Congreso Internacional de Enfermeria Geriatrica – Barcelona 28-31.5.1997 – in: Medicina e Morale 1997/6: 1129-1138

** Preside dell’Istituto internazionale di Teologia Pastorale Sanitaria “Camillianum”, Roma

28. Saraceno Benedetto – Per una buona morte – Il Punto 2 agosto 2022

29. Spinsanti Sandro* _  1)- L’etica al letto del malato : una presenza in diverse  modalità ( prima parte- Il Punto 27 ottobre 2023).

2) L’etica in Medicina: tra comportamenti leciti e indirizzo di  scelte ( seconda parte – Il Punto 4 novembre 2023).

3) Le diverse facce dell’etica  nella cura, dal couseling  all’esortazione ( terza parte – Il Punto 13 nov 2023)

* Fondatore e direttore Istituto Giano per le medical humanities

30. Spinsanti Sandro*  Le posture dei professionisti della cura – Il Punto 6 febbraio 2025 -*Fondatore e direttore Istituto Giano per le medical humanities

31. Turoldo F* – Autonomia  decisionale in sanità: valori ei limiti di un modello  – Intervento  del 4 maggio 2005 a Camposampiero di Pd  al convegno SIBCE

32. Un diritto gentile  – Gruppo di lavoro multidisciplinare  –  Sull’aiuto medico a morire –  Il Punto 10 luglio 2024 –

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[1]  Caplan A.,: Il futuro sarà migliore?  Le Scienze 1995, 327: 98 – 99

[2] Da: Enciclopedia Treccani:  Una “persona”è un individuo che appartiene alla specie umana, senza distinzione di sesso, età o condizione sociale, considerato sia come elemento a sé, sia come membro di una collettività.  Nel linguaggio del diritto, una persona è un soggetto che può avere capacità giuridica, cioè essere titolare di diritti e di obblighi 

[3] Da: Enciclopedia Treccani –  Personalismo – nel suo senso filosofico: a) in senso lato, personalismo si applica a diverse dottrine filosofiche del XIX e del XX secolo; b) in senso specifico, designa il pensiero di Emmanuel Mounier e di quanti, in particolare attorno alla rivista ‟Esprit”, si richiamano a quel pensiero.

Note storiche: Il termine è comparso nel sec. XIX in Germania per designare inizialmente la dottrina di coloro che, contro il panteismo, affermavano l’esistenza di un Dio personale. Il termine si impose anzitutto nel solco kantiano: Ch.-B. Renouvier lo introduceva in Francia con la pubblicazione, nel 1903, di un libro intitolato Le personnalisme con il quale intendeva sottolineare la realtà ontologica e giuridica di un Io ideale, la persona, che si libera dall’Io empirico condizionato dalla natura e dalla società. Anche se, in seguito, si vedranno nascere delle versioni del personalismo assai distanti dal kantismo, il termine ‛personalismo’ conserverà, in filosofia, l’impronta di questo appello etico a un’esistenza responsabile, che è la caratteristica dei moralisti kantiani.

All’inizio del sec. XX la corrente del ‛cattolicesimo sociale’ e della ‛democrazia cristiana’ s’incontra con questa influenza kantiana, e il punto di convergenza sarà costituito proprio dal vocabolo ‛persona’. Derivato dal latino persona, il termine designò inizialmente una maschera e in seguito un ruolo (ruolo teatrale e quindi ruolo sociale); nel XVII secolo il suo ambito semantico si specificò in due direzioni: una giuridica, la persona come soggetto di diritti, e una teologica, la persona come essere autonomo dotato di una virtualità di esistenza eterna (in questa accezione è da sempre tradizionalmente applicato al Dio dei cristiani). Il giuoco reciproco di queste diverse accezioni favori il nascere di un insieme di concetti – colorati in senso ora teologico, ora etico, ora giuridico – che hanno svolto un ruolo importante fino ai nostri giorni. Tutti pongono l’uomo come soggetto e fine della società civile e affermano ‛l’eminente dignità della persona umana’ in opposizione ai determinismi naturalistici e alle pretese abusive della collettività e dello Stato. Personalismo si oppone quindi a collettivismo, nazionalismo, statalismo, totalitarismo, razzismo, ecc. Ma d’altro canto si oppone, seppur meno vigorosamente, a individualismo. L’individuo viene considerato come uno stadio elementare dello sviluppo umano; la persona come un essere capace di vivere rapporti, attraverso il diritto e l’amore, e di trovare il suo compimento sia in comunità che in una libera obbedienza alla volontà divina. (…) Ma il termine ‛personalismo’ finirà per assumere un senso più preciso, che eclisserà poco a poco gli altri. Nel 1934 Emmanuel Mounier definisce il suo pensiero ‟personalista e comunitario”. A dire il vero in quell’epoca la parola era già nell’aria e filosofi come J. Maritain e M. Blondel l’utilizzano per designare un aspetto comune a parecchi movimenti di pensiero che, negli anni trenta, cercano una strada originale per sfuggire all’opposizione tra liberalismo capitalista e socialismo marxista. ‟Esprit”, che Mounier e i suoi amici fondano nel 1930, è uno di questi movimenti, ma ben presto si affermerà come il più consistente e durevole; d’altra parte la vera originalità di Mounier consistette nell’operare la sintesi di una molteplicità di idee che erano per cosi dire nell’aria nel clima intellettuale del suo tempo. Ecco perché, diversamente da quanto Mounier stesso avrebbe desiderato, la parola ‛personalismo’ designa oggi di preferenza il corpo delle analisi, dei principi e delle tesi enunciati dal fondatore di ‟Esprit” e dai suoi amici.

[4] AI Overview – La medicina narrativa è un approccio alla cura che utilizza la narrazione come strumento fondamentale per comprendere e integrare le esperienze, le emozioni e le prospettive individuali di pazienti, medici e familiari, al fine di creare un percorso di cura più personalizzato ed efficace. 

[5]  C. Rogers 8 gennaio 1902 –  4 febbraio 1987 – è stato uno psicologo statunitense, fondatore della “psicoterapia centrata sulla persona e noto per gli studi sul counseling e la psicoterapia all’interno della corrente umanistica della psicologia)

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Rossana Centis

La proposta   culturale attuale  tende a  dare per scontato e per ovvio  che  non esistono  alternative alla sua specifica visione filosofico – esistenziale,  basata sul riconoscimento   ritenuto definitivo e non sindacabile  di “nuovo diritti” (come il “ diritto all’autodeterminazione”, con tutte le  sue implicazioni) emersi   recentemente nella storia umana,  che a volte contraddicono  quelli che sono state le pietre miliari  della civiltà, come la norma  del non uccidere. Tra le varie possibilità  offerte dalle diverse  posizioni morali,  si abbraccia così  unicamente la visione “relativistica” secondo la quale “i giudizi morali  dipendono dalla circostanza  particolare, dal singolo individuo,  dall’epoca storica  e dalla società nella quale si è inserirti”, e non c’è spazio per valori universalmente riconoscibili come fondanti e fondamentali per realizzare una sana  convivenza civile.[1]

Il dibattito sul fine vita – I termini del problema

 I cambiamenti culturali che ci siamo trovati a vivere negli ultimi  due  secoli,  soprattutto   nel nostro mondo occidentale, sono  un fenomeno unico nella storia del  genere umano,  per la profondità, la  velocità con cui sono avvenuti, l’estensione a praticamente tutti i livelli  della vita  compresa la dimensione del significato dell’esistenza, con inevitabili e  pesanti risvolti sulle scelte etiche.  L’evento più eclatante  è la perdita della dimensione del rapporto con il trascendente con Dio,  in qualsiasi modo concepito, o comunque  con  un principio  sovra – umano percepito come   generatore  della realtà.  Corrispettivamente, si è  affermato il principio dell’autodeterminazione. Tradizionalmente, l’autodeterminazione è definita come autonomia ed indipendenza  da influenze esterne e collegata, sul piano normativo,  al diritto di non subire interferenze nella sfera intangibile  e privata delle scelte personali.

La portata  dei cambiamenti  avvenuti ha innegabilmente  travolto anche la medicina  nella sua essenza: nei suoi significati e nella sua operatività.

La problematica del “fine vita”, inizialmente confinata  in ambiti   specifici, come  ambienti  di terapia intensiva in cui la necessità di decidere  sulla durata della  vita  assume aspetti  di scelte  a volte drammatiche,  si è estesa ad aspetti meno  “acuti”, come l’invecchiamento patologico con disfunzioni organiche che  accelerano  il percorso  verso  l’exitus,  le malattie terminali  oncologiche  o neurologiche o altro, e da un ambito strettamente medico si è  allargata alla attenzione di tutta la popolazione,   senza considerazione per la mancanza di competenze e consapevolezze.

Si è sviluppato così un ampio e serrato dibattito  bioetico che aspira a ridare dignità al sofferente, al morente,   attorno ai temi dell’  accanimento terapeutico, eutanasia, suicidio assistito.

Molti hanno messo  in discussione  le condotte che  generano  un accanimento terapeutico ed è emerso il concetto di “desistenza”, cioè  l’interruzione da parte del medico di terapie considerate inutili o dannose per il paziente, particolarmente  nel caso di malati terminali. Desistenza non è una semplice astensione, una  sospensione indiscriminata di tutti i trattamenti in corso, ma è un atto medico a tutti gli effetti, che richiede attenta valutazione clinica, discernimento prognostico, appropriatezza e proporzionalità di cura; prevede una solida alleanza terapeutica tra operatori sanitari, paziente e familiari;  richiede di identificare dei percorsi clinici che  armonizzino nell’ambito del possibile, l’esigenza di  agire nel modo più utile per il paziente, quando emerge    l’evidenza che   le strategie  mediche  di risoluzione non hanno più sussistenza.

In questo frangente   un intervento veramente utile è la “presenza”, l’ “esserci”, l’essere accanto al paziente ed ai suoi cari, anche quando, o proprio perché, il sentimento dominante è quello dell’impotenza di fronte alla imminente, inevitabile separazione.  Questo tipo di esperienza relazionale può sostenere il paziente nel realizzare un contatto interno positivo con il “qualcosa” che è lì per lui, in lui, e che ha potenzialità di sviluppo. Si può tenere compagnia a qualcosa, dentro di sè, che è “troppo dolente, troppo sgomento o teso” per essere detto, e non ci sarà solo, né principalmente, la compagnia fisica della figura sanitaria.

Nell’ottica dell’accompagnamento  nella fase finale della vita, torna utile il sinergismo  con la moderna Medicina Palliativa,  per aiutare a scegliere  cosa è più utile per quel paziente, in quella fase:  controllare i sintomi, evitare eccessi e omissioni, rivalutare con regolarità, prendersi cura del dolore globale del paziente, della famiglia,  includendo chi cura.

Un aspetto  importante,   abitualmente svalutato e poco considerato  nelle prassi attuale,  è il prendere in considerazione i bisogni spirituali   dei pazienti:  ogni storia personale ha uno sviluppo, se non altro dipendente dall’ incremento stesso  dell’età e quindi dell’ esperienza di vita; molte persone desiderano, più o meno consapevolmente, poter  elaborare anche l’esperienza così drammatica e definitiva dell’ avvicinarsi alla morte,  ma speso le condizioni in cui si trovano a vivere non  offrono loro l’opportunità di  prendere in considerazione il loro vissuto.

Considerazioni  culturali

 Nell’ultimo secolo nell’ambito della condotta medica  nelle fasi terminali  in caso di   malattie croniche particolarmente debilitanti,   si è venuta a configurare  una dicotomia tra  visioni diverse della vita, che   arrivano a  proporre delle soluzioni   in passato non considerate.  Di fronte all’ineluttabilità della morte vicina e della sofferenza che spesso accompagna il vivere in situazione terminale,  molti ritengono  più “umano“ porre un termine a tale condizione  offrendo la possibilità di  terminare la vita con  una libera scelta,  e richiedono il ricorso al suicido medicalmente assistito come pratica   sostenuta dal servizio pubblico.  

Ciò è dovuto ad un profondo mutamento dei concetti stessi di morte e di sofferenza e dei loro significati.

Morire non è solo problema medico, ma questione esistenziale al centro delle angosce e degli interrogativi umani: nella storia l’uomo ha  sempre affrontato la morte in funzione della sua visione del mondo.  Ma nel passaggio da una società retta da valori tradizionali a quella  moderna, gli storici registrano profondi mutamenti proprio nel rapporto tra l’uomo e la morte.  Dall’età classica ad oggi,  il cambiamento dell’antropologia della morte ha condizionato anche il modo di porsi di fronte al morente dei medici;

la morte ha occupato in ogni epoca una posizione centrale nella medicina e la storia dimostra come tradizionalmente la medicina abbia  evitato di trattare i casi senza speranza e l’impegno del medico a difendere ad oltranza la vita sia una peculiarità della moderna medicina scientifica.

Mentre la cultura dominata dalla tradizione religiosa, (presupposto sacro) pur difendendo la vita, accettava la morte come limite dell’uomo e parte integrante della condizione umana, la cultura della Modernità (presupposto laico), nella sua ansia di dominare il mondo, ha  in vari modi  rimosso e combattuto la morte.  L’impegno incondizionato a trattare gli individui ad ogni costo al fine di salvare la vita, convertendosi a volte in “accanimento terapeutico”  è una peculiarità moderna.

 Oggi la nostra realtà è la Scienza, e, da quando la medicina è diventata esclusivamente scienza, la morte s’è ridotta ad “exitus letalis”,  da combattere con le tecnologie che  abbiamo a disposizione. In parte lo stesso discorso vale per la  sofferenza, in epoche passate  integrata nell’esperienza comune come  processo inevitabile, da affrontare  con  coraggio e pazienza e oggi   considerata evento inaccettabile, da combattere in tutti i modi  possibili,  incompatibile con il vivere la piena realizzazione di sé.

La medicalizzazione della morte rivela l’aspetto disumano della nostra medicina: proprio sul piano della morale e del rapporto umano tra medico e paziente la medicina scientifica segna il suo fallimento.  Non è comunque la regolamentazione giuridica in sé  che può produrre  soluzioni: rendere legale o meno l’eutanasia,  concedere o no il diritto alla morte assistita ecc. Il problema sostanziale  consiste nell’umanizzare la morte e della sofferenza,  reintegrarle nella cultura e riconsiderarle come parte essenziale della vita.

Considerazioni storico  – filosofiche

Può essere utile  ricercare nella nostra storia le radici  delle attuali difficoltà e contraddizioni.   

Nella seconda metà del secolo XX l’agnosticismo religioso e il relativismo morale e giuridico, frutti dell’immanentismo filosofico, hanno configurato un tipo di società prevalentemente materialista e permissiva, avulsa non solo dalle verità trascendenti sul destino eterno dell’uomo, ma  spesso anche dalle elementari esigenze  di cui la natura  dota gli  esseri umani.  (bisogno di relazione, di cura, di   significato). 

Il medico ippocratico giurava di adoperarsi per il bene del paziente; l’ antico Giuramento di Ippocrate  recitava: “Regolerò il tenore di vita per il bene dei malati secondo le mie forze e il mio giudizio, mi asterrò dal recar danno e offesa””; “Non somministrerò ad alcuno, neppure se richiesto, un farmaco mortale, né suggerirò un tale consiglio; similmente a nessuna donna io darò un medicinale abortivo”.

L’attuale Codice Deontologico   (Nota) (7) per adattarsi alle mutate condizioni  culturali – filosofiche,  ha dovuto integrare le nuove richieste, intaccando   così, sia pure parzialmente,   il proposito di  “primum non nocere”, chiaramente espresso  nel suggerimento etico   richiesto  da Ippocrate.[2]

In questi termini la cura efficace della malattia coincide con ciò che è “bene” ed è l’ovvio fine ultimo della pratica medica, ma   rimane diversamente  codificato  ciò che è “bene”, a seconda dei diversi approcci   filosofico –esistenziali.

Schierato a protezione della vita, quando “l’arte” si dimostrava inutile, il medico greco si fermava.

 L’approccio cristiano  apre delle prospettive  etiche  molto più ampie. Il medico non deve solo curare ma anche assistere, confortare, accompagnare, “soffrire con” il morente, fino alla fine.  I medici non hanno gli strumenti tecnici per combattere la morte e la vita va difesa, ma, in una visione sacra del mondo, la morte rientra nella grande catena dell’essere;  è vissuta dall’uomo come limite, come condizione umana inevitabile,  ma è vicina, famigliare, connaturata alla nostra esistenza, evento con cui  si deve fare i conti e  che rientra obbligatoriamente  nella nostra  esperienza.

Oggi spesso avviene che della morte abbiamo tanta paura da non osare più  nemmeno nominarla,  chi si avvicina all’evento definitivo è sostanzialmente  lasciato da solo  ad affrontare il grande passo,   e  le persone vicine  sprofondano nella sensazione  dell’impotenza.  Il passaggio dalla società premoderna a quella moderna è caratterizzato da un’altra antropologia:poiché la Morte rimane  senza spiegazioni e giustificazioni filosofico – esistenziali, la modernità rimuove la Morte dall’ordine dei problemi di cui ci si può occupare.  Lo sviluppo scientifico, le vittorie dell’uomo, l’allungamento della vita media,  fanno credere che  sia solo una questione di tempo, che  arriverà il momento in cui potremo dominare,  essere padroni della vita e della morte; e l’istituzione, garante della salute collettiva, contribuisce a dilatare clamorosamente il ruolo sociale e politico della scienza  fino a farla  diventare  una nuova e salvifica religione.

   Coloro che stanno sperimentando l’ultimo  passaggio, i morenti,  diventano scomode icone  che ricordano al felice popolo dei consumatori il lato non ancora  risolto  della vita,  vengono ricoverati-segregati negli ospedali  e in strutture apposite e posti nella sfera di competenza dei medici, che  tendono a comportarsi esattamente come l’ ideologia della società della tecnica vuole che essi si comportino.

 Il medico  attuale,  figlio della nostra società, rischia  di  evitare di interrogarsi sui fini ultimi, interessato unicamente ai mezzi tecnici atti ad estendere la sua capacità. Come conseguenza Il controllo tecnologico dell’uomo sulla natura trasforma  così il morente in “oggetto”. Dalle facoltà escono  sempre più dei tecnici: medici-scienziati educati ad aver a che fare con “cose”.

Quindi il comportamento del medico-scienziato davanti alla morte è il frutto di un’educazione coerente con l’ideologia sociale dominante: l’ “accanimento terapeutico”,  attualmente largamente rifiutato come  prassi  utilizzata   quando ci si trova in condizioni di  fine – vita,  è conseguenza della mentalità meccanicistica, quando  i  medici interpretano le malattie come processi assolutamente prevedibili in una prospettiva di determinismo stretto, dimenticando che è ammalato un essere umano.

Nella pratica della professione però ci si imbatte in un’ampia zona grigia in cui le decisioni vengono  prese in condizioni di sostanziale incertezza: misura e ragionamento dicono al medico quand’è venuto il momento di fermarsi, cioè quando la valutazione del quadro clinico fornisce una serie di informazioni che permettono di prevedere l’inevitabilità della morte.

I criteri scientifici ed operativi che dicono come e quando va fatto quello che “deve” essere fatto, però non bastano, poiché quando si deve giungere ad una scelta, tutti i metodi necessitano di un giudizio di valore, ed i medici, troppo spesso, confondono tra loro fini e mezzi perché la preparazione tecnologica  a cui vengono istruiti non comprende aspetti che li possa mettere in grado di trattare questioni di valore etico, estetico o umano, lasciandoli in balia  solo delle  competenze specialistiche – tecniche, ed affidando alla sensibilità e responsabilità  individuale  le scelte da compiere (9)

La “medicalizzazione selvaggia degli eventi vitali”,  con le sue diverse soluzioni, non riguarda solo la classe dei “sanitari”, degli addetti ai lavori, ma  si riverbera nella pubblica opinione che  in certi casi non riesce ad accettare  l’interruzione di un trattamento intensivo “salva-vita”,  data la incombenza della morte (salvo le complesse problematiche  suscitate da queste esperienze di “ confine”,  relative alla definizione delle situazioni cliniche specifiche), o, all’opposto, in altri casi  intravvede come soluzione  unica e definitiva la censura, l’eliminazione dell’angoscia causata dall’incombenza degli eventi,  anticipando  la fine.

 Ricadute  etico –morali. Le recenti proposte

Una posizione “post – moderna” sta riconoscendo l’incapacità della medicina tecnologica di risolvere il problema della morte e il problema della sofferenza in malattie inguaribili, ma di fronte a questo fallimento  del mito dell’immortalità  si arena sul versante dell’impotenza.  

 Per la crescente incapacità di affrontare  l’evento “sofferenza – morte”,  si è sviluppata  la prospettiva  di  una diversa soluzione: nel caso di malattie inguaribili  e  gravemente debilitanti, la proposta individuata, è chiedere di morire. La richiesta di porre fine ad una sofferenza percepita come  insopportabile, rifiutare l’intervento  medico anticipando  la soluzione  finale,  è  comunque  un  completo ritiro, una resa. 

 Abbiamo a che fare con due  visioni sulla morte come accettazione  del limite,    che però sono radicalmente diverse ed hanno implicazioni diverse. In una visione sacra del mondo, la morte è limite ma è parte integrante della vita. Il rispetto che si deve alla vita lo si deve alla morte. La morte e la sofferenza sono innestate in quadri di riferimento che  inseriscono l’individuo in  un percorso  che lo trascende ma che  contemporaneamente dà un valore al suo vissuto  e lo pone in  vari modi  in relazione  stretta con  gli altri  umani, più o meno vicini  alla sua  attuale contingenza.

In una visione laica del mondo (1) le sofferenze umane sono sempre senza senso e non hanno alcuna giustificazione; così i sostenitori dell’eutanasia rivendicano per ragioni umanitarie il diritto del paziente di chiedere ai medici un aiuto per porre fine  ai suoi tormenti.  Questa richiesta nasce da un’ideologia che rivendica all’uomo  il pieno potere sulla vita e quindi sulla morte. Ma, non essendo disponibili gli strumenti per esercitare questo potere, l’unica   soluzione individuata   è una  via di fuga dall’angoscia della morte.  Ci si difende dal non -senso cercando la fine di questa insostenibile  situazione: l’aver a che fare con l’assenza di significato. L’eutanasia, o la richiesta di suicidio assistito,  non ridà senso al morire, né conferisce dignità al morente, è solo  una scorciatoia, una strategia di rimozione, un modo per evitare di  affrontare  una domanda fondamentale.

E’ degno di nota che  sia  oppositori che sostenitori dell’eutanasia   sviluppano posizioni che pur essendo  inconciliabili, condividono la critica all’uso dissennato delle tecnologie. Tutti mirano a ristabilire la dignità del morire ed a fornire rispetto ed assistenza umana al morente: quello che   c’è di diverso è il concetto di “dignità”.

Viviamo in una società dove la televisione educa ed insegna che tutto deve essere illimitatamente bello, piacevole e facile; una società  in cui la morte e la sofferenza sono considerate   inaccettabili  fino ad essere considerate “lesive dei diritti alla salute”, e  vengono contestati e contrastati spazi  e luoghi in cui ospitare esperienze diverse dalla mentalità dominante.  Il rischio è che  sia  considerato “dignitoso”  solo ciò che risponde ai modelli patinati  proposti  dalla cultura dominante.

C’è un altro  aspetto importante  da considerare,  correlato  con  l’imposizione di modelli culturali   di riferimento, che “spinge” verso la legalizzazione di  richieste  di  conclusione medicalizzata della vita: la questione del morire  ha  una dimensione “politica”. L’autorizzazione a persone giuridiche  a dare la morte, implica  la concessione di una autonomia decisionale  enorme, di cui difficilmente si può ottenere il controllo.

 Una volta eroso  il divieto etico  del suicidio, la morte legalizzata  sarebbe difficilmente controllabile:  chi  decide  quali sono le condizioni    in cui la qualità della vita è così degradata   da  legittimare   una soluzione finale  irreversibile?     Ci si troverebbe in una specie di “piano inclinato” discendente, in cui  con alta probabilità l’elenco delle  situazioni ammesse tenderebbe inesorabilmente ad allargarsi:  depressione cronica? Di quale grado?  Disturbo cognitivo  avanzato?   A quale stadio?   Malattia oncologica terminale?  A quale spettanza di sopravvivenza? Stanchezza di vivere?  Per vecchiaia?  A quale età?  Gli esempi possono moltiplicarsi  enormemente, a testimoniare  quanto sia difficile ed arbitrario porre dei limiti di riferimento. 

 Rimane inoltre la considerazione, in base all’esperienza storica,  che  quando, sia pure con le dovute cautele, un principio è stato accolto dalla legislatura,  con la rapidità della luce è diventato nell’opinione comune  normalità,   gli eventi normati  sono diventati legali, e  giustificati perché non  sottoposti a penalizzazione. E’ avvenuto  ad esempio in paesi esteri con  la legalizzazione dell’uso   di sostanze  stupefacenti:  al livello culturale  dell’uomo comune ha assunto il significato di  considerare legittimo  il loro utilizzo,    venendosi così a perdere di vista  le ricadute umane  che tale comportamento trascina inevitabilmente con sé. E la perdita dei significati, la perdita di consapevolezza  del  disvalore veicolato  in questo modo  ha profonde conseguenze sulle colonne portanti, sui principi ideali della società che vogliamo costruire. 

 Un elemento  su cui porre attenzione, inoltre, è la considerazione  che  l’applicazione del principio dell’autodeterminazione ha  una  ricaduta del tutto utilitaristica: la posizione che sostiene l’eutanasia  propone l’intenzione  di evitare condizioni di sofferenza senza dignità, ma come risvolto questa prassi  potrebbe  essere utilizzata come un modo per contenere i costi sociali: il decisore forte, diventerebbe così l’economia;  il rischio è che   se l’eutanasia venisse  legalizzata,  potrebbe venire suggerita e magari stimolata,  come opzione appropriata, specialmente tra gli anziani che trovano inaccettabile la condizione di demenza e perdita di controllo del sé.  In un’epoca come quella attuale,  caratterizzata da pesanti  limiti nelle risorse, la decisione sulla vita e sulla morte s’avvia così ad essere condizionata prioritariamente  da valutazioni d’ ordine economico.

 Il pericolo che ci troviamo a dover fronteggiare è che “sdoganare” la legittimità  del poter prendere decisioni sul  fine  vita,  pone tutti noi in uno stato di perenne rischio di manipolazione da parte  di poteri politici, di gruppi di potere, di amministratori  in posizioni apicali che, sia pur  Medici, abbiano smarrito, evento purtroppo non raro, il senso profondo della loro missione, privilegiando vantaggi economici e personali.  Sotto  gli occhi di tutti  sono esempi storici  di questa deriva  etica, (e dalla storia dovremmo–potremmo trarre dei grandi insegnamenti) non solo a livello individuale,  per    degrado del singolo, ma  anche a livello nazionale e sovranazionale,  deragliamenti  istituzionali a cui il singolo cittadino non ha potuto  sottrarsi.

Considerazioni conclusive

E’ interessante   rivisitare  i vari aspetti di questa complessa  problematica  dalla prospettiva della norma personalistica. Il principio personalistico[3]  è sotteso ai principi fondamentali della nostra Costituzione (Articolo 2 della C.I) ( 18;): i Padri Fondatori, pur partendo da prospettive  personali, Weltanschauungen, concezioni del mondo, della vita, e della posizione in esso occupata dall’uomo anche molto distanti, hanno lavorato duramente  per impostare  il nostro assetto legislativo sulla base del valore della persona che  in nessun caso può essere  considerata un mezzo per raggiungere un fine,   e lo scopo finale è garantire il pieno sviluppo della persona.

Assistiamo però ad un fenomeno particolare che  da alcuni viene definito come tensione, “torsione” (3; 4) del principio stesso, per il fatto che il principio personalista  è posto a pari fondamento delle opposte posizioni che si confrontano nel  dibattito nazionale nelle questioni di fine vita.

 Secondo una posizione, la norma personalistica si oppone alla liceità dell’intervento diretto a togliere la vita,  dando la priorità al valore intrinseco della vita stessa  che non  è  ontologicamente   sacrificabile; la correttezza etica è affrontare la situazione di chi si trova alla fine della sua esistenza non privandolo della vita stessa ma al contrario offrendo vicinanza e, per quanto possibile, lenimento della sofferenza fisica e morale.

E’ quindi opportuno  lasciare invariato il quadro legislativo vigente, garantire che la fine della vita venga prodotta per via naturale, escludere la liceità di una partecipazione causale alla morte, di chi si trova a seguire l’interessato nelle relative fasi della sua esistenza, comunque essa sia motivata.

  Anche la posizione opposta comunque   invoca la norma personalistica,  si riferisce all’impostazione della Corte costituzionale, e   sulla base  dei diritti inviolabili dell’uomo riconosciuti dalla Costituzione,  ribadisce l’opportunità (se non la necessità costituzionale) di una disciplina speciale, derogatoria dei divieti penali, che consideri la posizione delle persone giunte alla fine della vita in condizioni  non  soggettivamente accettabili.  Non si limita a sottolineare il diritto all’autodeterminazione degli interessati, ma si rifà esplicitamente al dovere della collettività di intervenire attivamente per alleviare le loro sofferenze e sopperire alle difficoltà di porre da se stessi fine alla vita.

Sarebbe la stessa prospettiva personalistica ad opporsi al divieto di fornire l’aiuto a morire su espressa richiesta dell’interessato  quando  la vita è divenuta fonte di sofferenze inutili ed intollerabili, perché in nome di principi astratti si lascerebbe l’interessato immerso in una situazione di cui questi vorrebbe liberarsi pur non avendone la possibilità materiale.

 Si esprime così un dicotomia insanabile tra chi propone la priorità del “giusto”  e chi propone la priorità del “bene” – particolarmente  se percepito soggettivamente come bene –   per l’ essere umano, come line – guida per  impostare un impianto legislativo.

La posizione  di chi sostiene l’illiceità della  contribuzione  alla morte  si sostiene sul fatto che,  se la richiesta di morire  deriva dalle  condizioni stesse, dallo stato in cui l’individuo si trova – per cui l’atto di togliergli la vita non costituisce un male, né per chi lo chiede, né per la comunità che giudica lecito l’accoglimento della sua richiesta –   ciò implica  il riconoscimento di  un giudizio di disvalore della collettività sulla vita di chi si trova nelle condizioni   considerate,  o  forse anche una certa dose  di interesse  soggettivo per la cessazione della vita stessa. Un tale giudizio negativo non viene espresso sulla persona – che al contrario si intende aiutare per sollevare  la realtà della sofferenza, ma è la stessa soluzione della morte a rivelarsi inadeguata, perché  giudizio sulle condizioni di vita finisce per coinvolgere direttamente (ed inevitabilmente) la persona che le sperimenta, sopprimendo il suo valore intrinseco che è l’esistenza.

La decisione di aiutare il sofferente privandolo della vita conduce la collettività ad innalzare se stessa a giudice della vita e a stabilire le condizioni in presenza delle quali l’ esistenza perde, agli occhi dell’ordinamento, di interesse e di valore, perché vista come esclusiva fonte di male per chi la sta vivendo.

In questo modo,  si attribuisce alla collettività  il potere  di valutare , in senso generale ed astratto,  le condizioni esistenziali  in cui  si trovano  la persone e  di stabilire normativamente   quando  sono da revocare  la tutela  e la protezione   di cui hanno diritto  umano, implicitamente   riconoscendo  così che  in alcune condizioni la vita, l’esistenza perde il suo valore assoluto, rischiando di potersi trovare in balia di criteri  limitanti.   E poiché determinati stati di vita  non si possono disgiungere dalla  persona che li sperimenta,   il giudizio su di essi   viene inevitabilmente trasferito sulla persona stessa,  provocando un capovolgimento del senso del principio personalistico stesso.

 Il principio personalistico viene piegato a   giudicare sulle condizioni di vita delle persone,  che la legge  determina  a sua discrezione, per stabilire  in quali casi  non c’ è carattere antigiuridico, cioè in quali casi è possibile  accettare  la richiesta di morte.

Mantenere  quindi  l’illiceità  della condotta   anticonservativa sostiene  l’interesse ed il valore che la prosecuzione della vita assume, agli occhi della collettività .

 Con la assunzione  della prospettiva  favorevole all’interruzione   della vita in determinate circostanze,  di fatto si  sottomette il suo valore  a delle specifiche circostanze  contingenti e transeunti,  e al giudizio soggettivo (età, tolleranza soggettiva alle condizioni avverse …), che nel tempo e in mutate condizioni sociali  potrebbe essere soggetto a variazioni.

Ne deriva un radicale mutamento di prospettiva rispetto alla concezione sinora attiva, rivolta a difendere come un bene la vita di tutti in quanto tale, del tutto indipendentemente dalle condizioni personali di ciascuno.

Sarebbe auspicabile  identificare un ordinamento  giuridico  che  garantisca   la  fruibilità   di principi etici  che  si  ispirano  ad impostazioni etiche diverse, pena la perdita di valore  e consistenza  della nostra stessa umanità. Garantire  la possibilità che vengano  considerati tutti i  fattori in gioco,   realizzare operativamente le condizioni   per cui   possa essere percepito il valore della vita in atto, organizzare una assistenza medica adeguata (cure palliative, strutture di assistenza,  coinvolgimento di  parenti e amici disponibili,  accompagnamento psicologico  con formazione specifica,  assistenza spirituale quando richiesta)  sono tutti interventi  che possono  sostenere la persona che si trova in situazione ritenuta inaccettabile   e aiutarla a  volte a scoprire degli aspetti  prima non percepiti

Il legislatore ha la grande responsabilità di  realizzare una norma che  garantisca    la  sussistenza e lo spazio  per le diverse posizioni,  nella consapevolezza che   lasciare spazio solo  al  principio  etico di  stile  relativistico (vedi articolo citato sopra  di PATUZZO 22), che  varia  in relazione alle  mutazioni delle condizioni sociali,  può lasciare spazio ad un grave impoverimento della dimensione  spirituale  dell’umanità.

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*Professore ordinario di Diritto costituzionale Università degli Studi di Teramo 

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Fai clic per accedere a Il-principio-personalista-nelle-situazioni-di-fine-vita.pdf

• 4. Bignamini A * – La persona centro e misura di ogni sistema sanitario –  Medicina e morale 2001/&1 – 81 – 99

* Docente di Buona Pratica Clinica, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma; Professore a contratto di Statistica Medica, Scuola di perfezionamento per Farmacisti Ospedalieri, Università degli Studi di Milano; membro della Royal Society of Medicine (UK) e della Royal Society of Statistics (UK)–

5. Ciabattoni Antonella* – La morte e la tentazione dell’eutanasia nella riflessione di Marie De Hennezel: considerazioni etiche e risvolti pratici

* Dirigente Medico, U.O.C. di Radioterapia, Azienda Complesso Ospedaliero “S. Filippo Neri”, Roma. Master in Bioetica presso l’Ateneo Pontificio “Regina Apostolorum” – Docente incaricato di bioetica nei corsi di laurea triennale di Tecnici di Radiologia medica dell’Università Cattolica del S. Cuore (corso parallelo presso l’Ospedale “S. Filippo Neri”, Roma).

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8. D’Agostino Francesco – Gli equivoci  della “Bioetica laica”- Giappicchelli Ed , Torino, 1998.
9. De Paula I.. C.*, Comoetto N,** – Per una medicina centrata sul paziente: riflessioni sulla  fondazione etica  del rapporto medico –paziente*** – Medicina e Morale 2005/3: 557 – 566

*Professore Ordinario di Bioetica –  – ** Dottoranda in Ricerca in Biomedica –   facoltà di Medicina e Chirurgia  “A. Gemelli”, Università Cattolica del Sacro Cuore, Roma . *** L’articolo prende spunto da  una comunicazione  presentata a l 34° Congresso Nazionale  della Società Itaiana  di Medicinsa Legale e delle Assicurazioni ( SIMLA), Sorrento, giugno 2004;

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*Ricercatrice sanitaria e bioeticista clinica  – Medicina legale e Bioetica  – Azienda Usl-Irccs di Reggio Emilia  Rizzoli,

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Dottorando in “Diritti umani. Teoria, storia, prassi”. Università degli Studi di Napoli “Federico II”

https://jus.vitaepensiero.it/news-papers-diritti-delluomo-e-diritti-di-dio-diritto-naturale-e-norma-personalistica-nel-pensiero-di-karol-woytila-5735.html

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*esperta in bioetica  – Coordinatrice  del Comitato per l’etica,Azienda  Usl Toscana  Nord Ovest – Componente del comitato per l’etica clinica Aou Pisana

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Fai clic per accedere a morelli7.pdf

18. Meeting Rimini Ed 2015,  Mercoledi 26/8/2015 – Testimonianza –

L’ultima parola non è la parola fine, ma la parola bene: esperienza della malattia – Rodolfo Balzarotti, Direttore scientifico Fondazione William Congdon; Giorgio Cerati, Psichiatra, Componente Comitato Salute Mentale Regione Lombardia; Mario Melazzini, Assessore alle attività produttive, ricerca e innovazione di Regione Lombardia, Presidente di AriSLA, Presidente Fondazione Aurora Centro Clinico Nemo Sud di Messina, Direttore scientifico Centro Clinico Nemo di Milano; Silvia Spagnoli, Moglie di Ugo malato di SLA. Introduce Paola Marenco, Responsabile Centro Trapianti Midollo dell’Ospedale Niguarda e Vice Presidente Associazione Medicina e Persona.1

19. Mucci Giandomenico  – Ancora sul rapporto tecnica – religione: un articolo di   Massimo Aloisi –   Da: “La Civiltà Cattolica” 18 novembre 2000 – anno 151 – 3610 – Pagg 328 – 340

20. Orsi Luciano* Dialoghi aperti e costruttivi  sull’aiuto a morire – Il Punto  n 4 /2024

*Medico rianimatore e palliativista  – Membro  della Consulta scientifica del “ Cortile dei “Gentili”

21. Panti Antonio*– La deontologia all’alba dell’ intelligenza artificiale  Il Punto 19 dicembre 2022 * Medico di Medicina Generale  – Commissione deontologica nazionale della FNOMCeO – Comitato regionale di bioetica della Toscana.

22. Patuzzo Sara–  * Dall’etica medica alla deontologia medica– Il ruolo della deontologia medica  – Il Punto 12 dicembre 2022

*Ricercatrice  in Storia della medicina e Bioetica  – Dipartimento di scienze chirurgiche , odontostomatologiche  e materno – infantili – Università di Verona

23. Perin Marta* – Un comitato per l’etica nella clinica in un’azienda sanitaria –  Il Punto – 3 ottobre 2023*Ricercatore  sanitario  – Comitato per l’etica  nella clinica – Unità di bioetica, Azienda Usl-Irccs di Reggio Emilia

24. Piccinni Mariassunta* – L’aiuto medico a morire e il ruolo dei comitati per l’etica clinica –  il Punto  n 4  2024 – * Coordinatrice  dell’ Osservatorio  di Diritto gentile  di Padova  – Comitato etico per la pratica clinica  – Istituto oncologico di Padova

25. Pulice Elisabetta* – Il ruolo della deontologia medica –   Il Punto . 12 dicembre 2022

*Ricercatrice presso il Laboratorio  dei Diritti fondamentali del Collegio  Carlo Alberto di Torino – Collaboratrice  alla didattica e alla ricerca  presso la Facoltà  di Giurisprudenza , Università di Trento

26. Sandrin Luciano** Il benessere dell’anziano, utopia o realtà? Aspetti psicologici e spirituali   – Conferenza tenuta al I Congreso Internacional de Enfermeria Geriatrica – Barcelona 28-31.5.1997 – in: Medicina e Morale 1997/6: 1129-1138

** Preside dell’Istituto internazionale di Teologia Pastorale Sanitaria “Camillianum”, Roma

27. Saraceno Benedetto – Per una buona morte – Il Punto 2 agosto 2022

28. Spinsanti Sandro* _  1)- L’etica al letto del malato : una presenza in diverse  modalità ( prima parte- Il Punto 27 ottobre 2023).

2) L’etica in Medicina: tra comportamenti leciti e indirizzo di  scelte ( seconda parte – Il Punto 4 novembre 2023).

3) Le diverse facce dell’etica  nella cura, dal couseling  all’esortazione ( terza parte – Il Punto 13 nov 2023)

* Fondatore e direttore Istituto Giano per le medical humanities

29. Spinsanti Sandro*  Le posture dei professionisti della cura – Il Punto 6 febbraio 2025 -*Fondatore e direttore Istituto Giano per le medical humanities

30. Turoldo F* – Autonomia  decisionale in sanità: valori ei limiti di un modello  – Intervento  del 4 maggio 2005 a Camposampiero di Pd  al convegno SIBCE

31. Un diritto gentile  – Gruppo di lavoro multidisciplinare  –  Sull’aiuto medico a morire –  Il Punto 10 luglio 2024 –

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NOTE

[1] –  vedi articolo “  dall’ etica medica alla deontologia medica” PATUZZO(22)  :  in cui si afferma che  nel campo dell’etica medica  i metodi indagine , a seconda delle caratteristiche, possono modificare  anche  notevolmente La valutazione morale. )

[2] Codice Deontologico:

Art. 16 – Procedure diagnostiche e interventi terapeutici non proporzionati Il medico, tenendo conto delle volontà espresse dal paziente o dal suo rappresentante legale e dei principi di efficacia e di appropriatezza delle cure, non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita. Il controllo efficace del dolore si configura, in ogni condizione clinica, come trattamento appropriato e proporzionato. Il medico che si astiene da trattamenti non proporzionati non pone in essere in alcun caso un comportamento finalizzato a provocare la morte.

 Art. 17- Atti finalizzati a provocare la morte Il medico, anche su richiesta del paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte.

INDIRIZZI APPLICATIVI DELL’ART. 17 – “ATTI FINALIZZATI A PROVOCARE LA MORTE” E CORRELATI, AI SENSI DELLA SENTENZA 24/19 DELLA CORTE COSTITUZIONALE La libera scelta del medico di agevolare, sulla base del principio di autodeterminazione dell’individuo, il proposito di suicidio autonomamente e liberamente formatosi da parte di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale, affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili, che sia pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli (sentenza 242/19 della Corte Costituzionale e relative procedure), va sempre valutata caso per caso e comporta, qualora sussistano tutti gli elementi sopra indicati, la non punibilità del medico da un punto di vista disciplinare

[3] In che cosa consiste il principio personalista?

 Da: Enciclopedia Treccani

Nella riflessione bioetica, la prospettiva personalistica difende la tesi della dignità intrinseca di ogni persona umana in ogni istante della vita, dal concepimento alla morte naturale. In particolare, dal p. ontologico – affermante il valore oggettivo di ogni persona umana, quale unità di corpo e spirito, unica e indisponibile, dotata di una dignità intrinseca, propria della natura umana – derivano il principio della difesa della vita fisica, in quanto intangibile e indisponibile; il principio terapeutico, per il quale ogni intervento sulla persona si giustifica solo se ha il fine di guarire o curare il soggetto malato; il principio di libertà e responsabilità, secondo il quale la libertà personale incontra un limite oggettivo nel rispetto della vita e della libertà dell’altro; il principio di socialità e sussidiarietà, che si propone il raggiungimento del bene comune attraverso il bene del singolo e la solidarietà verso chi ha più bisogno.

I diritti inviolabili della persona

Con l’espressione “diritti inviolabili” s’intendono quei diritti e quelle libertà essenziali che costituiscono la base e il fondamento del nostro regime politico.

Con ciò si sono posti a fondamento del nostro ordinamento i principi personalista, pluralista e solidarista, già peraltro impliciti nel più comprensivo principio democratico, in forza dell’art. 1 Cost.

Dal principio personalista discende che fine ultimo dell’organizzazione sociale è lo sviluppo di ogni singola persona umana e che di conseguenza non è la persona in funzione dello Stato, ma lo Stato in funzione della persona.

Pertanto, il “riconoscimento” da parte della Repubblica dei diritti inviolabili dell’uomo sta a significare che tali diritti sono anteriori rispetto all’ordinamento giuridico e, quindi, non sono nella disponibilità dello Stato, che non può né comprimerli né disconoscerli.

Inoltre, tali diritti sono indispensabili ed intrasmissibili (non possono cioè essere oggetto di rinunzia o transazione) da parte dei loro titolari e sono imprescrittibili (non si estinguono nonostante il mancato esercizio da parte del titolare).

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