Rossana Centis
Il problema della cronicità – Aspetti della cronicità
Accanto alle problematiche suscitate dalle malattie terminali, che portano ad una fine sostanzialmente a breve termine, è sempre più consistente l’esperienza di stati patologici che, merito dello sviluppo tecnologico, prolungano la sopravvivenza di molti anni, e non sempre può venire garantita una qualità di vita adeguatamente soddisfacente. Molte linee di pensiero assimilano a queste ultime la fragilità anche, e soprattutto, quelle che si realizzano con l’invecchiamento. Spesso si riscontra l’opinione che la vecchiaia stessa sia una “malattia inguaribile”, e che abbia poco significato impegnare una grande quantità di energie e risorse per individui sostanzialmente inutili, almeno dal punto di vista della resa economica e della produttività (le “leggi” che guidano oggi la convivenza sociale ) in un contesto di scarsità di risorse che impone valutazioni sulle priorità di intervento.
Stiamo vivendo in un’epoca caratterizzata da notevole invecchiamento della popolazione italiana, che presenta tassi di natalità ai minimi storici. Il fenomeno è in parte da attribuirsi al calo della natalità e all’importante sviluppo della medicina: le attuali strategie di cura stanno cambiando l’epidemiologia e la prognosi delle malattie, e la medicina si trova sempre più spesso a gestire situazioni croniche che non guariscono, e sono fonte di una sofferenza che non si risolve in tempi brevi.
A fronte del notevole impegno economico e sociale che tali situazioni richiedono, si sviluppa una pressione culturale volta a limitare un dispendio di risorse in campi considerati ormai senza significato perché rivolte a situazioni improduttive. La grande sfida raccolta dalla Scienza, il combattimento contro la malattia e la morte, ha il paradossale risultato di creare delle situazioni considerate intollerabili proprio per la loro cronicità. “Se le nuove tecnologie mediche riusciranno a salvare e a prolungare le nostre vite – afferma A.Caplan [1] ( citato da L De Caprio/ A. Di Palma – (9)) – le aspettative potrebbero volgere al peggio… il nostro pianeta potrebbe risultare in futuro popolato da masse di vecchi macilenti e improduttivi che, per l’esclusivo mantenimento della propria salute, sottrarrebbero preziose risorse alle parte restante della popolazione… (…). Lo squallore di un’umanità sempre più invecchiata diventerà palese a mano a mano che un numero crescente di vecchi andranno incontro a malattie neurovegetative, malattie osteoarticolari, malattie metaboliche…”
Chi sta avanzando negli anni vede la longevità spesso con ripugnanza, con timore; speranza condivisa è di morire prima, senza accorgersene, di colpo, senza dover attraversare un difficile periodo di sofferenza, senza doversi preparare al distacco dalle persone e dalle cose, senza porsi domande sul significato personale. E questo si spiega con la sempre più estesa incapacità di sopportare qualsiasi privazione o sofferenza, ma soprattutto con il processo di rimozione della morte, che viene ignorata, scotomizzata: non ci si deve pensare, bisogna agire come se non ci fosse, è sconveniente parlarne. La prospettiva paventata è di ritrovarsi invalidi, inutili, soli, bisognosi di tutto, ridotti a non dover far altro che pensare a quella morte che abbiamo cercato di non vedere per tutta la vita.
“La vecchiaia, precursore della morte, come questa è rifiutata, aborrita, detestata, rimossa; i vecchi sono considerati unicamente improduttivi e un peso per la società” (9 De Caprio …). Questo modo di pensare, condiviso dalle generazioni che si stanno succedendo, rischia di polverizzare ogni vincolo di solidarietà, d’amore, di rispetto reciproco; i vecchi devono lasciare lo spazio alle generazioni più giovani che stanno perseguendo l’arduo compito di “realizzarsi”; e quindi devono morire, a meno che, finché risulti loro possibile, non riescano ad ammantarsi del mito dell’eterna giovinezza, rimanendo in competizione con le generazioni più giovani.
Sembra proprio di essere di fronte ai preliminari della fine morale di una civiltà.
Tutto ciò avviene quando si accetta la grande trasformazione dei presupposti che indirizzano il nostro agire: che la persona sia trasformata in “oggetto” (6 CARASCO DE PAULA , COMORETTO )
Un’altra prospettiva, però identifica un modo diverso di considerare l’ultima fase della vita, una prospettiva che fa capo al concetto di persona[2] e alla corrente filosofica del personalismo[3] . La “persona” è e rimane sempre un soggetto, in qualsiasi situazione si venga a trovare. Un suo diritto inalienabile è quello di essere trattata sempre come un fine dell’azione, mai come un mezzo.
Secondo questo modo diverso di vedere le cose, “la persona anziana ha dei compiti importanti, sia nei riguardi di se stessa che della società di cui fa parte: è chiamata ad integrare in unità i vari aspetti della sua esistenza, riconoscendo una propria “identità”, una propria “interezza”, anche in mezzo alle crisi (e cioè alle rotture e frantumazioni del momento), dando unitarietà ad un oggi problematico o di cui non si percepisce il significato. E questo può avvenire “recuperando continuamente la propria storia passata e “narrandola” a qualcuno che ascolti accettando di fare con lei un viaggio nella sua vita”[4] (28 SANDRIN).
Il trovare la propria identità in un “Io” narrante, che racconta ciò che ha vissuto e ciò che ha compreso da ciò che ha vissuto, che comunica ciò che ha faticosamente imparato in lunghi anni, dà all’anziano un senso di continuità e di valore di fronte ai disturbanti cambiamenti di vita, e può essere fonte di sostegno e di conforto per chi è più giovane e sta affrontando eventi destabilizzanti, frammentazioni relazionali, disgregazioni affettive, cambiamenti di ambiente.
La famiglia nucleare che ha emarginato il vecchio come inutile, si è rivelata troppo fragile e inaspettatamente debole: lavoro e impegni sospingono tutti fuori casa, costringendo a lasciare vuoti e scoprire spazi per pericolosi per la convivenza e l’educazione dei figli. Ci sono segni che suggeriscono come gli anziani possano quindi assumere un ruolo di stabilizzazione, se non addirittura di rifondazione sociale. La realtà della “terza età “ è una realtà in movimento, ricca di attività, di lavoro sommerso e inapparente, ma prezioso come connettivo e integrativo della troppo rigida strutturazione del lavoro che risucchia le energie delle generazioni successive.
È possibile che essi siano chiamati a ricucire la famiglia, o i suoi frantumi, o i suoi surrogati, integrandosi con i genitori nella crescita dei figli e possano riproporre un rapporto di collaborazione con le nuove generazioni basato sul reciproco rispetto e indipendenza; possono garantire la trasmissione di generazione in generazione di valori fondanti la convivenza civile, faticosamente appresi con le inevitabili traversie della vita trascorsa.
Dal punto di vista strettamente personale la longevità può essere perciò un tempo di maturazione utile per avere la possibilità di imparare, di capire, di connettere esperienze, di scoprire significati, di apprezzare le cose complesse e difficili che sono più importanti. A meno che non sia minato da malattie che tolgono la capacità di elaborazione cognitiva ed affettiva, “lo sviluppo è un processo che dura tutta la vita. L’invecchiamento, in quanto tale, non è quindi un momento involutivo (il momento del declino) ma un periodo evolutivo che ha delle sue caratteristiche specifiche, come gli altri periodi della vita; lo sviluppo è multidimensionale e multidirezionale: anche l’invecchiamento interessa contemporaneamente molte dimensioni e non può essere visto se non all’interno di un flusso storico unitario” (28 SANDRIN); bisogna considerare la dimensione storica, culturale, di relazione con l’ambiente, psicologica. Le perdite, anche nell’invecchiamento, possono aprire a nuove opportunità di sviluppo, a nuove consapevolezze personali.
Sono stati elaborati vari modelli psicologici che considerano specificamente i processi evolutivi del corso della vita: ciò è possibile grazie alle funzioni cerebrali che restano invariate o addirittura migliorano con l’età a causa della plasticità neuronale. Diminuisce la memoria computazionale, ma si conserva quella freudiana, “proustiana”, etica, creativa.
La differenza tra giovani e anziani si osserva prevalentemente negli individui con basso livello sociale, con scarsa partecipazione ambientale, con modesta capacità decisionale e abilità verbale; il declino intellettuale è invece minimo e minime le differenze nei soggetti con elevato stato socioeconomico e stile di vita attivo che continuano ad essere impegnati: molto dipende dall’allenamento precedente.
In questa prospettiva il compito dell’ ultima parte dell’ esistenza è integrare la complessa e varia esperienza di una vita, e la sintesi che ne deriva può avere aspetti di grande creatività e maturità. Non per nulla in passato la vecchiaia era non solo rispettata, ma onorata e ne veniva riconosciuta la saggezza.
La solitudine, l’abbandono, il ricovero in istituti, le perdite affettive e sociali, quindi cause esterne, ambientali, sono spesso alla base della involuzione mentale. Che l’equilibrio tra perdite e adattamenti non danneggi le più elevate capacità della mente umana lo dimostra il fatto che i grandi uomini sono spesso longevi e sono rimasti creativi fino all’età straordinariamente avanzate. Per molti artisti si verifica ad età avanzata una svolta nel contenuto e nello stile delle loro opere che li porta alle produzioni più mature e significative.
La natura dell’ essere umano è strutturalmente relazionale: se è da solo non riesce, se non in rari casi, ad affrontare l’angoscia della malattia debilitante e della morte. Il grave problema, un punto chiave è la solitudine. L’essere umano ha bisogno costituzionalmente di stare in una trama di rapporti, di condividere esperienze e significato. Oggi spesso la famiglia è nucleare con uno, massimo due figli, le soluzioni abitative sono ridotte al minimo indispensabile, non c’è spazio né disponibilità per convivenze più articolate dove possano trovare locazione situazioni delicate e complesse, sia dal punto di vista medico che psichiatrico.
Nel modello sociale che sta tramontando, che è giunto al capolinea, frequentemente all’interno di un gruppo famigliare composito (molte famiglie erano costituite da numerosi figli, ognuno dei quali sviluppava la sua storia; con l’invecchiamento dei genitori e il rovesciamento dei ruoli si potevano condividere le responsabilità e gli oneri dell’accudimento di parenti anziani rimasti soli) potevano trovare il loro spazio esperienze e riferimenti filosofici – spirituali personali diversificati, magari anche conflittuali con i valori condivisi dal nucleo famigliare originario, che comunque garantiva presenza e sostegno. Nell’attuale struttura sociale la persone portatrici di fragilità vengono allontanate e depositate in strutture apposite, la maggior parte delle volte con disgregazione della continuità delle esperienze di vita. In un simile contesto perdono significato il valore dell’affermazione di sé attraverso le prove che la vita propone, la testimonianza alle giovani generazioni in corso di crescita della propria struttura personale valoriale con il suo progressivo approfondimento esperienziale del “chi sono io?” , l’elaborazione con i pari a cui si è legati affettivamente, coinvolti in esperienze di accompagnamento /o e condivisione anche di quesiti esistenziali personali.
Secondo il modello proposto dai C.Rogers [5], una presenza umana salda e sicura capace di stare con qualsiasi cosa emerga è un fattore potentissimo. Anche limitandoci ad ascoltare e riverbalizzare, rispecchiare esattamente ciò che comprendiamo, una tale risposta si aggiunge alla nostra presenza e aiuta il paziente a stare con qualsiasi cosa egli percepisca e senta di sé in quel momento, e magari ad andare oltre. Questa è forse la cosa più importante che chiunque aiuti gli altri ha bisogno di sapere. Scopo dell’ascolto consiste nel sostenere il paziente nel facilitare e mantenere una relazione interna a se stesso positiva, percepire il proprio dialogo interno con il “qualcosa” che è lì per lui, in lui, e che ha potenzialità di sviluppo. Si può tenere compagnia a qualcosa di interiore che è troppo dolente, troppo pesante, troppo angosciante per essere detto, e non ci sarà solo, né principalmente, la compagnia fisica del terapeuta. In molti casi questa silenziosa condivisione è in grado di aprire alla dimensione spirituale, o a favorire il suo sviluppo. Molte persone avvertono il bisogno, il desiderio di una elaborazione in questa direzione, ma spesso l’ambiente circostante non recepisce una tale richiesta ed anche questo è una fonte di una profonda solitudine a volte con veri vissuti di abbandono.
Il medico moderno purtroppo molto spesso non è stato preparato ad accompagnare le situazioni drammatiche della vita: nell’ambito della sua formazione la direzione è stata quasi esclusivamente la comunicazione di competenze tecniche, ignorando massicciamente la maturazione di competenze relazionali; è stato indotto al silenzio per quanto riguarda i quesiti esistenziali e questo è l’altro aspetto di una dimensione culturale che oggi si sta espandendo ad ambiti extraprofessionali, influenzando il pensiero comune. Quando si tratta di malattie mortali i medici passano frammenti di verità ai pazienti mentre informano completamente i familiari, che a loro volta, premono sul medico perché menta o taccia con il morente sulle sue le reali condizioni. Come se il “bene” massimo per la persona fosse essere inconsapevole di ciò che sta avvenendo, in modo che l’evento finale giunga improvviso, inatteso e togliendo così la possibilità di una elaborazione di senso anche nei casi in cui ciò fosse possibile. Siamo davanti ad un atteggiamento diffuso, culturalmente richiesto; la congiura del silenzio che avvolge la morte è consensuale, ideologicamente condivisa, socialmente apprezzata.
Il medico una volta sapeva parlare della morte: impotente sul piano delle cure, con modestissime opzioni di trattamenti a disposizione, il medico parlava, assisteva sul piano umano, sapeva accompagnare, la morte era una stabile compagna della vita. Nessuno riusciva ad essere indenne dall’esperienza della perdita di qualche persona cara, la mortalità infantile dimezzava le famiglie, la longevità era qualcosa che sconfinava con la mitologia. Oggi è arduo parlare di limiti, accettare che alcune situazioni non siano risolvibili; la salute è diventata un diritto inalienabile e tutelata perfino in certi casi dal diritto penale quando le procedure di cura non siano state realizzate secondo linee guida sempre più costringenti. Contemporaneamente si assiste all’incapacità di integrare nella vita l’esperienza della morte, l’unico evento certo per ogni essere vivente.
Un bisogno fondamentale per l’essere umano è vivere con significato. La perdita del significato del vivere può essere distruttiva, e veramente intollerabile. Sostenuto dal senso di sé e della propria esistenza l’uomo può sopportare delle cose inenarrabili; giunge a tutti la conoscenza di casi umani che hanno resistito a situazioni – limite per la sopravvivenza, anche prolungate e, all’opposto, casi di persone che non hanno retto la frattura del quadro di riferimento esistenziale su cui avevano fondato la propria esistenza. A volte però sono proprio situazioni – limite che permettono di accedere a dimensioni spirituali personali prima inaccessibili, e “bene” potrebbe essere anche supportare le condizioni in cui questo percorso possa essere compiuto e la persona possa compiere questa personale elaborazione.
La soluzione che viene proposta attualmente è paradossalmente quella di annullare il valore umano ponendo termine alla vita, se la vita non risponde più agli standards imposti da una logica strettamente commerciale e di profitto guidata da interessi economici. La vita non viene più considerata una cosa sacra e preziosa, un valore in sé, un fine che motiva tutti gli sforzi possibili perché sia garantita, sempre, la sua dignità e la sua tutela in tutte le sue manifestazioni, ma viene considerata manipolabile, e sopprimibile per affermare qualcosa d’altro, un mezzo per realizzare progetti sociali storicamente transeunti e vantaggi economicamente determinati per delle minoranze.
Il conflitto tra visioni diverse della vita non era conosciuto nell’antichità classica e nei secoli successivi, fino all’epoca moderna, perché non si conobbe alcun conflitto di principio tra le varie attività umane: i conflitti di principio attuali sono emersi da quando è stato invocato un nuovo diritto, il diritto all’autodeterminazione. In nome di questo diritto emerge la richiesta che venga attribuito alla figura medica il dovere sociale di collaborare a lenire la sofferenza interrompendo la vita stessa in caso di richiesta. Ma questa prospettiva obbliga ad abbandonare un vecchio diritto da sempre riconosciuto, che è il diritto di non accettare di realizzare atti che contrastano con la propria coscienza, in questo caso interrompere volontariamente l’esistenza della vita, ed il porsi servizio di valori percepiti come non negoziabili.
E’ necessaria una profonda trasformazione della formazione etica professionale degli operatori sanitari che sottolinei con forza l’importanza dei valori umani e morali con loro ricadute nella pratica professionale; è indispensabile mantenere aperto il dibattito e il confronto, finalizzati a riscoprire il “senso”, il significato che sorreggano le delicatissime e dibattutissime decisioni da prendere nei singoli casi delle storie personali, dopo che tutte le possibili strategie per rendere accettabile un condizione ormai al limite siano state attuate.
Dobbiamo contrastare una pratica medica che rispecchia fedelmente l’ideologia ed i valori di una società dominata dalla ragione tecnico-scientifica ma ha dimenticato le sue radici nell’umanesimo, se vogliamo mantenere una attenzione viva e costante a non perdere il senso della preziosità di esistere.
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*Ricercatrice presso il Laboratorio dei Diritti fondamentali del Collegio Carlo Alberto di Torino – Collaboratrice alla didattica e alla ricerca presso la Facoltà di Giurisprudenza , Università di Trento
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** Preside dell’Istituto internazionale di Teologia Pastorale Sanitaria “Camillianum”, Roma
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- Spinsanti Sandro* _ 1)- L’etica al letto del malato : una presenza in diverse modalità ( prima parte- Il Punto 27 ottobre 2023).
2) L’etica in Medicina: tra comportamenti leciti e indirizzo di scelte ( seconda parte – Il Punto 4 novembre 2023).
3) Le diverse facce dell’etica nella cura, dal couseling all’esortazione ( terza parte – Il Punto 13 nov 2023)
* Fondatore e direttore Istituto Giano per le medical humanities
- Spinsanti Sandro* Le posture dei professionisti della cura – Il Punto 6 febbraio 2025 -*Fondatore e direttore Istituto Giano per le medical humanities
- Turoldo F* – Autonomia decisionale in sanità: valori ei limiti di un modello – Intervento del 4 maggio 2005 a Camposampiero di Pd al convegno SIBCE
- Un diritto gentile – Gruppo di lavoro multidisciplinare – Sull’aiuto medico a morire – Il Punto 10 luglio 2024 –
[1] Caplan A.,: Il futuro sarà migliore? Le Scienze 1995, 327: 98 – 99
[2] Da: Enciclopedia Treccani: Una “persona”è un individuo che appartiene alla specie umana, senza distinzione di sesso, età o condizione sociale, considerato sia come elemento a sé, sia come membro di una collettività. Nel linguaggio del diritto, una persona è un soggetto che può avere capacità giuridica, cioè essere titolare di diritti e di obblighi
[3] Da: Enciclopedia Treccani – Personalismo – nel suo senso filosofico: a) in senso lato, personalismo si applica a diverse dottrine filosofiche del XIX e del XX secolo; b) in senso specifico, designa il pensiero di Emmanuel Mounier e di quanti, in particolare attorno alla rivista ‟Esprit”, si richiamano a quel pensiero.
Note storiche: Il termine è comparso nel sec. XIX in Germania per designare inizialmente la dottrina di coloro che, contro il panteismo, affermavano l’esistenza di un Dio personale. Il termine si impose anzitutto nel solco kantiano: Ch.-B. Renouvier lo introduceva in Francia con la pubblicazione, nel 1903, di un libro intitolato Le personnalisme con il quale intendeva sottolineare la realtà ontologica e giuridica di un Io ideale, la persona, che si libera dall’Io empirico condizionato dalla natura e dalla società. Anche se, in seguito, si vedranno nascere delle versioni del personalismo assai distanti dal kantismo, il termine ‛personalismo’ conserverà, in filosofia, l’impronta di questo appello etico a un’esistenza responsabile, che è la caratteristica dei moralisti kantiani.
All’inizio del sec. XX la corrente del ‛cattolicesimo sociale’ e della ‛democrazia cristiana’ s’incontra con questa influenza kantiana, e il punto di convergenza sarà costituito proprio dal vocabolo ‛persona’. Derivato dal latino persona, il termine designò inizialmente una maschera e in seguito un ruolo (ruolo teatrale e quindi ruolo sociale); nel XVII secolo il suo ambito semantico si specificò in due direzioni: una giuridica, la persona come soggetto di diritti, e una teologica, la persona come essere autonomo dotato di una virtualità di esistenza eterna (in questa accezione è da sempre tradizionalmente applicato al Dio dei cristiani). Il giuoco reciproco di queste diverse accezioni favori il nascere di un insieme di concetti – colorati in senso ora teologico, ora etico, ora giuridico – che hanno svolto un ruolo importante fino ai nostri giorni. Tutti pongono l’uomo come soggetto e fine della società civile e affermano ‛l’eminente dignità della persona umana’ in opposizione ai determinismi naturalistici e alle pretese abusive della collettività e dello Stato. Personalismo si oppone quindi a collettivismo, nazionalismo, statalismo, totalitarismo, razzismo, ecc. Ma d’altro canto si oppone, seppur meno vigorosamente, a individualismo. L’individuo viene considerato come uno stadio elementare dello sviluppo umano; la persona come un essere capace di vivere rapporti, attraverso il diritto e l’amore, e di trovare il suo compimento sia in comunità che in una libera obbedienza alla volontà divina. (…) Ma il termine ‛personalismo’ finirà per assumere un senso più preciso, che eclisserà poco a poco gli altri. Nel 1934 Emmanuel Mounier definisce il suo pensiero ‟personalista e comunitario”. A dire il vero in quell’epoca la parola era già nell’aria e filosofi come J. Maritain e M. Blondel l’utilizzano per designare un aspetto comune a parecchi movimenti di pensiero che, negli anni trenta, cercano una strada originale per sfuggire all’opposizione tra liberalismo capitalista e socialismo marxista. ‟Esprit”, che Mounier e i suoi amici fondano nel 1930, è uno di questi movimenti, ma ben presto si affermerà come il più consistente e durevole; d’altra parte la vera originalità di Mounier consistette nell’operare la sintesi di una molteplicità di idee che erano per cosi dire nell’aria nel clima intellettuale del suo tempo. Ecco perché, diversamente da quanto Mounier stesso avrebbe desiderato, la parola ‛personalismo’ designa oggi di preferenza il corpo delle analisi, dei principi e delle tesi enunciati dal fondatore di ‟Esprit” e dai suoi amici.
[4] AI Overview – La medicina narrativa è un approccio alla cura che utilizza la narrazione come strumento fondamentale per comprendere e integrare le esperienze, le emozioni e le prospettive individuali di pazienti, medici e familiari, al fine di creare un percorso di cura più personalizzato ed efficace.
[5] C. Rogers 8 gennaio 1902 – 4 febbraio 1987 – è stato uno psicologo statunitense, fondatore della “psicoterapia centrata sulla persona e noto per gli studi sul counseling e la psicoterapia all’interno della corrente umanistica della psicologia)
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